Es por lo inusual de la fecha, mientras que en los años no bisiestos
Salud29/02/2024
Señal Calafate
El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se celebra el último día del mes de febrero. Este año nos toca celebrarlo un 29 de febrero, se conjuga lo inusual del año bisiesto a la rareza asociada con la baja frecuencia de estas patologías. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia en toda la sociedad y ayudar a todas las personas que padecen alguna EPOF, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, acompañamiento, seguimiento médico y tratamiento.
¿Qué son las EPOF?
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) causan considerable efecto en la calidad de vida de los pacientes que las padecen, asociada a discapacidad y menor expectativa de vida. Los pacientes que las sufren padecen lo que se denomina la “odisea diagnóstica” en el camino de encontrar su diagnóstico correcto, el cual demora muchos años y causa innumerable efectos en los pacientes, sus familias, sistema de salud y la sociedad en conjunto.
En su mayoría estas patologías son de origen genético, crónicas, progresivas y degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Algunas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
La mayoría de los pacientes que padecen EPOF no tienen un diagnóstico certero. En muchas de las ocasiones no llegan a identificarse como tales, pues a menos de que se esté preparado para reconocerlas, son erróneamente diagnosticadas o no diagnosticadas. Se tarda, en promedio, más de 4 años realizar el diagnóstico y el 20% de los pacientes obtiene su diagnóstico a los 10 años de iniciado los síntomas.
Esta demora está asociada no solo al desconocimiento de las enfermedades sino, también, a que pueden presentar síntomas comunes a otras patologías más frecuentes, y ser confundidas con ellas. Además, hay una escasez de profesionales de la biomedicina y centros especializados que se dediquen al seguimiento y tratamiento de pacientes con EPOF.
En estos últimos años, existe una mayor conciencia de lo importante que es atender estas patologías y se están realizando múltiples esfuerzos para mejorar esta situación. Entre las medidas que se están tomando podemos citar la resolución en el año 2021 de las Naciones Unidas para la implementación de estrategias internacionales para proveer cobertura universal de salud a pacientes con EPOF, asegurar acceso a diagnóstico y tratamiento y aumentar inversión en investigación.
Por Dra. Paula Rozenfeld
Se trata de un Dispositivo Móvil Territorial que trabajará este sábado de 9 a 13 horas. Habrá atención a demanda en odontología y nutrición infantil, además de controles de enfermería. También se realizará entrega de leche, en el sector anexo al cuartel de los Bomberos Voluntarios.
La frase pertenece a una médica de El Calafate que puso como ejemplo una situación familiar para insistir en que el sistema de Salud necesita una transformación para brindar un trato más humano. Profesionales comienzan a capacitarse en Cuidados Paliativos para mejorar la calidad de vida de personas que enfrentan una enfermedad terminal o incurable. VIDEO.
En un acto desesperado, Carina Galeano viajó de El Calafate a Rio Gallegos y se encadenó frente a la Casa de Gobierno. Fue en reclamo por la cobertura que no le estaba brindando la Caja de Servicios Sociales para completar sus terapias cognitivas, la cuidadora terapéutica y una cirugía que no estaba autorizada. Su reclamo surtió efecto y por la tarde recibió el llamado con todas esos pendientes resueltos.
Carina Galeano sufrió dos ACV el año pasado y, aunque se recuperó, tuvo que ser derivada a Buenos Aires para iniciar un tratamiento neurológico. Hasta hoy no ha logrado la cobertura de la Caja de Servicios Sociales para el tratamiento ni para el acompañante terapéutico que le fue indicado. Con el correr de los meses las secuelas se fueron agravando y hoy decidió plantarse frente a la Casa de Gobierno para conseguir una respuesta. Ya fue atendida y está a la espera de una respuesta.
Se trata de la Dra. María Lorena Ross, quien también se desempañó como Directora del Hospital Distrital de Puerto Deseado. Fue designada hoy en reemplazo de la Dra. Analía Constantini, quien había presentado su renuncia dias atrás, aunque recién hoy se hizo oficial. HOY fue puesta en funciones, en un acto realizado en el Salón Blanco de la Casa de Gobierno, donde el gobernador Claudio Vidal le tomó juramento.
Llega en representación del gobierno provincial, para reemplazar al Martillero Juan Pablo Pino, quien renunció hace dos meses y pocas veces participó de las reuniones. La especialista en nefrología hablo con Señal Calafate y destacó que asume "un rol de responsabilidad y trabajo", y que evaluó que "hay mucha desarticulación entre el SAMIC y la provincia".
Se trata de un Dispositivo Móvil Territorial que trabajará este sábado de 9 a 13 horas. Habrá atención a demanda en odontología y nutrición infantil, además de controles de enfermería. También se realizará entrega de leche, en el sector anexo al cuartel de los Bomberos Voluntarios.
Se emplaza en Lago Posadas, donde ocupa unas 12 hectáreas pertenecientes al Consejo Agrario Provincial. El gobernador lo recorrió esta semana y se espera contar con 6.000 plantas sembradas en septiembre. Contará con un sistema de riego y otro de prevención de heladas. Los avances hasta el momento.
Se trata de la Iglesia Santuario Cristiano, quienes llegaron a la zona del barrio Cerro Castillo en una primera etapa y a Jardines de El Calafate en la segunda. La ayuda llegó a mas de 30 viviendas, en su mayoría de zonas que aún no cuentan con todos los servicios básicos.
La titular de Seguridad Vial de Santa Cruz, María Sanz, se pronunció advirtió que se trata de una medida que desfinancia y desregula una política pública construida con el consenso de todas las provincias, "que nació como respuesta a una tragedia". Aseguró que la provincia seguirá trabajando con la agencia provincial, "vamos a hacer todo lo posible. Esto hay que pararlo".
Finalmente el Centro Invernal Valdelen abrirá sus puertas este sábado 12. La apertura estaba pensada para el viernes de la semana pasada, pero las lluvias y en la cuenca carbonífera la postergaron. En las últimas dos jornada se acumuló la nieve suficiente y hoy el concesionario anunció la apertura. Conocé lo precios del Pase y alquiler de equipos.