Es por lo inusual de la fecha, mientras que en los años no bisiestos
Salud29/02/2024
Señal Calafate
El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se celebra el último día del mes de febrero. Este año nos toca celebrarlo un 29 de febrero, se conjuga lo inusual del año bisiesto a la rareza asociada con la baja frecuencia de estas patologías. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia en toda la sociedad y ayudar a todas las personas que padecen alguna EPOF, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, acompañamiento, seguimiento médico y tratamiento.
¿Qué son las EPOF?
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) causan considerable efecto en la calidad de vida de los pacientes que las padecen, asociada a discapacidad y menor expectativa de vida. Los pacientes que las sufren padecen lo que se denomina la “odisea diagnóstica” en el camino de encontrar su diagnóstico correcto, el cual demora muchos años y causa innumerable efectos en los pacientes, sus familias, sistema de salud y la sociedad en conjunto.
En su mayoría estas patologías son de origen genético, crónicas, progresivas y degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Algunas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
La mayoría de los pacientes que padecen EPOF no tienen un diagnóstico certero. En muchas de las ocasiones no llegan a identificarse como tales, pues a menos de que se esté preparado para reconocerlas, son erróneamente diagnosticadas o no diagnosticadas. Se tarda, en promedio, más de 4 años realizar el diagnóstico y el 20% de los pacientes obtiene su diagnóstico a los 10 años de iniciado los síntomas.
Esta demora está asociada no solo al desconocimiento de las enfermedades sino, también, a que pueden presentar síntomas comunes a otras patologías más frecuentes, y ser confundidas con ellas. Además, hay una escasez de profesionales de la biomedicina y centros especializados que se dediquen al seguimiento y tratamiento de pacientes con EPOF.
En estos últimos años, existe una mayor conciencia de lo importante que es atender estas patologías y se están realizando múltiples esfuerzos para mejorar esta situación. Entre las medidas que se están tomando podemos citar la resolución en el año 2021 de las Naciones Unidas para la implementación de estrategias internacionales para proveer cobertura universal de salud a pacientes con EPOF, asegurar acceso a diagnóstico y tratamiento y aumentar inversión en investigación.
Por Dra. Paula Rozenfeld
En el último año se detectaron 25 nuevos casos, una cantidad importante en relación a la cantidad de habitantes. Los especialistas refuerzan la importancia de la prevención y el diagnóstico temprano. Mañana 1ro de diciembre es el día de Lucha contra el HIV Sida con varias actividades. VIDEO.
Se trata de la Dra. Marisol Delea y el Bioquímico Héctor Martín Cifuentes, profesionales de la Unidad de Conocimiento Traslacional Hospitalaria Patagónica (UCTHP-CONICET), del Hospital de Alta Complejidad SAMIC de El Calafate. Fueron distinguidos por la Sociedad Argentina de Investigación Clínica (SAIC) por sus trabajos, los que aportan avances clave en el diagnóstico del Síndrome de Rett y en el tratamiento personalizado de casos severos de Hemofilia A, respectivamente.
Los microorganismos presentes en nuestro intestino cumplen un papel decisivo en la digestión y el refuerzo del sistema inmune. En este informe de Señal Calafate, el doctor Gabriel Vinderola, investigador del CONICET, explica los factores claves para prevenir enfermedades y asegurar un bienestar integral. Mirá el video.
La decisión obedece a la "falta de interés de parte de la conducción del nosocomio ante los reclamos reiterados efectuados por ATE referentes a diversas irregularidades". En una nota enviada a las autoridades, denunciaron el "vaciamiento de la salud pública" y reclamaron por aumento salarial.
Hoy 9 de noviembre se celebra en Argentina el Día Nacional del Donante Voluntario de Sangre. En El Calafate, el Hospital SAMIC impulsa esta práctica solidaria que salva vidas y se integra al esfuerzo de entidades de todo el país para garantizar sangre segura y disponible en hospitales y centros de salud cuando más se necesita.
A casi la totalidad de la delegación que viajó a Tierra del Fuego se le levantó el aislamiento a partir del resultado negativo de los análisis de PCR que se enviaron a rio Gallegos. Solo 4 jóvenes que presentaron síntomas deberán continuar la medida hasta cumplir los 5 días. Futuras muestras de sangre se enviarán al Instituto Malbran para el analisis de anticuerpos que descarten o confirmen si hubo coqueluche.
Salió de su trabajo y caminaba por una plaza cuando un perro suelto la mordió. Son varios los casos de personas lesionadas. Le dijeron que el dueño del perro está de viaje.
En una entrevista el documentalista Cristian Dimitrus contó co”mo fue llegar a la zona del Cerro San Lorenzo, en Santa Cruz, donde registró las aguas termales. Es algo muy único, algo que merece ser preservado”, dijo.
La provincia decidió detener desde el 15 de diciembre, y por 45 días, los trabajos de bacheo profundo sobre rutas nacionales. Es por la falta pagos por parte de Vialidad Nacional, desde donde se comunicó que no pagarán al menos hasta febrero o marzo. La deuda de Vialidad Nacional con Santa Cruz pasó 4 a 11 mil millones en 3 meses.
El "chulenguito" que estaba retenido en condiciones irregulares, en una vivienda del barrio municipal de Río Gallegos. La Dirección de Fauna lo rescató ayer, cuando se encontraba atado, sin agua y en condiciones inadecuadas: "presentaba signos de estrés y golpes en las extremidades", informaron desde esa dependencia.
El glaciar Exploradores quedó cerrado definitivamente para las excursiones turísticas luego de un último informe que confirma notables cambios por su retroceso. Autoridades notificaron la decisión sobre ese glaciar ubicado en el Parque Nacional Laguna San Rafael, en la Patagonia de Chile