Es por lo inusual de la fecha, mientras que en los años no bisiestos
Salud29/02/2024
Señal Calafate
El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se celebra el último día del mes de febrero. Este año nos toca celebrarlo un 29 de febrero, se conjuga lo inusual del año bisiesto a la rareza asociada con la baja frecuencia de estas patologías. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia en toda la sociedad y ayudar a todas las personas que padecen alguna EPOF, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, acompañamiento, seguimiento médico y tratamiento.
¿Qué son las EPOF?
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) causan considerable efecto en la calidad de vida de los pacientes que las padecen, asociada a discapacidad y menor expectativa de vida. Los pacientes que las sufren padecen lo que se denomina la “odisea diagnóstica” en el camino de encontrar su diagnóstico correcto, el cual demora muchos años y causa innumerable efectos en los pacientes, sus familias, sistema de salud y la sociedad en conjunto.
En su mayoría estas patologías son de origen genético, crónicas, progresivas y degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Algunas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
La mayoría de los pacientes que padecen EPOF no tienen un diagnóstico certero. En muchas de las ocasiones no llegan a identificarse como tales, pues a menos de que se esté preparado para reconocerlas, son erróneamente diagnosticadas o no diagnosticadas. Se tarda, en promedio, más de 4 años realizar el diagnóstico y el 20% de los pacientes obtiene su diagnóstico a los 10 años de iniciado los síntomas.
Esta demora está asociada no solo al desconocimiento de las enfermedades sino, también, a que pueden presentar síntomas comunes a otras patologías más frecuentes, y ser confundidas con ellas. Además, hay una escasez de profesionales de la biomedicina y centros especializados que se dediquen al seguimiento y tratamiento de pacientes con EPOF.
En estos últimos años, existe una mayor conciencia de lo importante que es atender estas patologías y se están realizando múltiples esfuerzos para mejorar esta situación. Entre las medidas que se están tomando podemos citar la resolución en el año 2021 de las Naciones Unidas para la implementación de estrategias internacionales para proveer cobertura universal de salud a pacientes con EPOF, asegurar acceso a diagnóstico y tratamiento y aumentar inversión en investigación.
Por Dra. Paula Rozenfeld
El Instituto Malbrán confirmó que no se trató de Sarampión el virus analizado en una muestra de un paciente de El Calafate. Ante la sospecha hubo una rápida reacción de Epidemiología del hospital local. Se constataron más de 300 personas que recibieron la dósis de vacuna que les faltaba y que podían tener algún vinvulo con la persona que pasó el proceso de un virus que será analizado y que no reviste gravedad.
Previa asamblea en las puertas del centro de salud, trabajadores del Formenti marcharon por las calles de El Calafate. Exigen una recomposición salarial que equipare el sueldo inicial (poco mas de $800.000) con la canasta básica para la Patagonia (Aprox. $1.5 millones). Piden la apertura de paritarias y actualización del convenio colectivo del sector. El delegado de ATSA dijo a Señal Calafate que se tomarán medidas mas duras a nivel provincial cuando venza la conciliación obligatoria.
La Directora de la Unidad Formenti sostuvo que decir que se dio de baja fue "una mala interpretación de los que fueron sus referentes" y aseguró que "ningún programa de salud, sea nacional o provincial, viene con nombre y apellido". En ese sentido dijo que el programa "era muy selectivo" y que ahora se abrió a todos los profesionales que quieran sumarse: "fue inmediata la respuesta de todo el personal de salud". Nota en video.
Empleados de la Unidad Formenti de El Calafate comunicaron que siguen con medidas de fuerza. Piden mejora salarial, el Convenio Colectivo del sector y Paritarias sin techo. no atenderán de 12 a 16 hs. El martes marcharán por el centro de la ciudad.
La epilepsia infantil afecta a miles de niños en Argentina y la región de El Calafate no permanece fuera de las estadísticas. Aunque suele estar rodeada de mitos y temores, con información adecuada y acompañamiento de profesionales en neuropediatría es posible garantizar una vida plena y segura para los más chicos. Informe con video.
Se trata del Dr. Bernardo Mazzoni, quien estuvo un tiempo en Tres Lagos y anteriormente fue director del hospital San Lucas de 28 de Noviembre. Desde el lunes prestará servicio en el Puesto Sanitario de El Chaltén, dependiente de la Unidad Formenti. Es el tercer médico con el que cuenta esa localidad. Tres Lagos se queda sin médico permanente hasta octubre cuando está prevista la llegada de una nueva profesional.
La reconocida pianista llega a El Calafate para brindar una masterclass abierta al público y un concierto en el que tocará variadas obras. Su llegada es parte del Ciclo Piano que un grupo de docentes locales llevan adelante recaudando fondos para pagar el primer piano cuarto de cola de la ciudad.
Es Sol Bertino que, luego de tres intensas jornadas en Las Heras, quedó seleccionada para integrar el Ballet Provincial de Santa Cruz de Daniel Uribe que viajarán a México en Octubre.
Es la niña de El Calafate que permaneció en Terapia Intensiva en Río Gallegos por el Síndrome Urémico Hemolítico. Su situación generó acciones solidarias para ayudar a su familia. En las últimas horas fue llevada a un centro de mayor complejidad.
Será reemplazado por Facundo Prades, quien lo secundaba en la lista de candidatos del 2021, cuando el ex gobernador accedió al congreso. La renuncia es motivada por su postulación a integrar el Tribunal Superior de Justicia de Santa Cruz, el cual ampliará la cantidad de integrantes de 5 a 9.
El Candidato a Diputado Nacional de La Libertad Avanza, Jairo Guzman, visitó hoy El Calafate en el marco de la campaña donde se postula a Diputado Nacional. Al hablar con Señal Calafate negó las acusaciones del ex titular del PAMI de Caleta Olivia, Sergio Torres, quien hoy integra el consejo de administración del SAMIC. Criticó al gobierno provincial por la falta de aportes a ese centro de salud. Nota en video.