Es por lo inusual de la fecha, mientras que en los años no bisiestos
Salud29/02/2024
Señal Calafate
El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se celebra el último día del mes de febrero. Este año nos toca celebrarlo un 29 de febrero, se conjuga lo inusual del año bisiesto a la rareza asociada con la baja frecuencia de estas patologías. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia en toda la sociedad y ayudar a todas las personas que padecen alguna EPOF, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, acompañamiento, seguimiento médico y tratamiento.
¿Qué son las EPOF?
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) causan considerable efecto en la calidad de vida de los pacientes que las padecen, asociada a discapacidad y menor expectativa de vida. Los pacientes que las sufren padecen lo que se denomina la “odisea diagnóstica” en el camino de encontrar su diagnóstico correcto, el cual demora muchos años y causa innumerable efectos en los pacientes, sus familias, sistema de salud y la sociedad en conjunto.
En su mayoría estas patologías son de origen genético, crónicas, progresivas y degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Algunas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
La mayoría de los pacientes que padecen EPOF no tienen un diagnóstico certero. En muchas de las ocasiones no llegan a identificarse como tales, pues a menos de que se esté preparado para reconocerlas, son erróneamente diagnosticadas o no diagnosticadas. Se tarda, en promedio, más de 4 años realizar el diagnóstico y el 20% de los pacientes obtiene su diagnóstico a los 10 años de iniciado los síntomas.
Esta demora está asociada no solo al desconocimiento de las enfermedades sino, también, a que pueden presentar síntomas comunes a otras patologías más frecuentes, y ser confundidas con ellas. Además, hay una escasez de profesionales de la biomedicina y centros especializados que se dediquen al seguimiento y tratamiento de pacientes con EPOF.
En estos últimos años, existe una mayor conciencia de lo importante que es atender estas patologías y se están realizando múltiples esfuerzos para mejorar esta situación. Entre las medidas que se están tomando podemos citar la resolución en el año 2021 de las Naciones Unidas para la implementación de estrategias internacionales para proveer cobertura universal de salud a pacientes con EPOF, asegurar acceso a diagnóstico y tratamiento y aumentar inversión en investigación.
Por Dra. Paula Rozenfeld
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El vecino de El Calafate que recaudó más de 12 millones para comprar un respirador, agradeció en sus redes sociales y explicó que con la donación compró otro respirador que funcionará como BackUp.
Se trata de un interinato designado desde la Dirección Ejecutiva, la cual es ocupada provisoriamente por la presidenta del Consejo de Administración. El cargo estaba vacante desde la renuncia del Dr. Osvaldo Cordano.
Continúan las reposiciones en el gabinete de Claudio Vidal. Esta tarde, en una ceremonia que tuvo lugar la Casa de Gobierno, juró la nueva titular del Ministerio de Salud y Ambiente de Santa Cruz. Reemplazó La profesional en el cargo el renunciante Dr. Ariel Varela. Sobre el traspaso del SAMIC a la provincia dijo que "solo son rumores".
Ahora es el director ejecutivo Ignacio Suárez Moré quien presentó la renuncia. Representaba al gobierno de la provincia de Santa Cruz en la conducción del hospital SAMIC Calafate. Los pedidos para que se fuera venían hace casi un mes. Lo reemplaza el doctor David Lencina.
Durante tres días El Calafate será sede de las V Jornadas de Pediatría de la Patagónica Atlántica. Reune a profesionales de la región con diferentes especialidades. Como parte del cronograma se realiza una actividad abierta a la comunidad consistente en un taller de RCP.
El lider de la Fundación Valdocco, sacerdote Juan Carlos Molina, contestó los cuestionamientos del gobierno de Santa Cruz en una conferencia de prensa brindada desde la casa terapéutica Cañadón Seco. Le habló al gobernador Claudio Vidal. Lo hizo junto a su equipo y chicos que asiste esa organización. Dijo que todo es una persecusión política.
En las próximas horas se realizarán las pruebas necesarias para garantizar el abastecimiento durante los cortes programados desde el próximo sábado. La totalidad de estos equipos cuentan con una capacidad de 9.8 MW, suficiente para cubrir la demanda eléctrica durante las horas del corte, según apreciaron desde Servicios Públicos.
El Concejo Deliberante de El Calafate apobó una ordenanza que implica modificaciones en el sistema de habilitaciones comerciales de las agencias de viajes y turismo. Las denominadas agencias virtuales ahora deben pagar una habilitación comercial d 1,5 millón de pesos. También quedó establecido que ls empresas que se habiliten localmente deben estar registradas a nivel provincial.
Será el sábado 30 de noviembre y domingo 1 de diciembre en el Campo de Doma Hielos Continentales. Representantes de 14 localidades estarán buscando la clasificación. También habrá montas especiales y pruebas de destrezas. Carlos Marchesini y Nahuel Pellejeros estarán en el escenario, entre otros.
La diputada Ana María Ianni, junto a otros 14 legisladores, rechazaron el decreto que redefine a los feriados con fines turísticos como "días no laborables". Aseguran que es un ataque a la industria del turismo "que ya viene golpeada y avanza con temor e incertidumbre hacia la temporada de verano". Sostienen que hay temor de que los argentinos que puedan vacacionar lo hagan masivamente a destinos del exterior”.