Es por lo inusual de la fecha, mientras que en los años no bisiestos
Salud29/02/2024
Señal Calafate
El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se celebra el último día del mes de febrero. Este año nos toca celebrarlo un 29 de febrero, se conjuga lo inusual del año bisiesto a la rareza asociada con la baja frecuencia de estas patologías. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia en toda la sociedad y ayudar a todas las personas que padecen alguna EPOF, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, acompañamiento, seguimiento médico y tratamiento.
¿Qué son las EPOF?
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) causan considerable efecto en la calidad de vida de los pacientes que las padecen, asociada a discapacidad y menor expectativa de vida. Los pacientes que las sufren padecen lo que se denomina la “odisea diagnóstica” en el camino de encontrar su diagnóstico correcto, el cual demora muchos años y causa innumerable efectos en los pacientes, sus familias, sistema de salud y la sociedad en conjunto.
En su mayoría estas patologías son de origen genético, crónicas, progresivas y degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Algunas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
La mayoría de los pacientes que padecen EPOF no tienen un diagnóstico certero. En muchas de las ocasiones no llegan a identificarse como tales, pues a menos de que se esté preparado para reconocerlas, son erróneamente diagnosticadas o no diagnosticadas. Se tarda, en promedio, más de 4 años realizar el diagnóstico y el 20% de los pacientes obtiene su diagnóstico a los 10 años de iniciado los síntomas.
Esta demora está asociada no solo al desconocimiento de las enfermedades sino, también, a que pueden presentar síntomas comunes a otras patologías más frecuentes, y ser confundidas con ellas. Además, hay una escasez de profesionales de la biomedicina y centros especializados que se dediquen al seguimiento y tratamiento de pacientes con EPOF.
En estos últimos años, existe una mayor conciencia de lo importante que es atender estas patologías y se están realizando múltiples esfuerzos para mejorar esta situación. Entre las medidas que se están tomando podemos citar la resolución en el año 2021 de las Naciones Unidas para la implementación de estrategias internacionales para proveer cobertura universal de salud a pacientes con EPOF, asegurar acceso a diagnóstico y tratamiento y aumentar inversión en investigación.
Por Dra. Paula Rozenfeld
Como adelantó Señal Calafate, los trabajadores del Formenti decidieron levantar la medida de fuerza que mantuvieron esta semana. Es a partir de la notificación recibida por los gremios desde el Ministerio de Trabajo con la convocatoria a paritarias para el próximo martes 22 de abril.
A pesar de la visita de la Ministra de Salud y la promesa de resolución de algunos los reclamos planteados por los gremios, los trabajadores del Formenti continuarán de paro este miércoles. Solicitan la reapertura de paritarias, además de reclamos locales, algunos de los que la Ministro Constantini prometió solucionar. Se ratificó la continuidad de Pablo Figueroa en la Dirección del Centro de Salud.
El centro de salud provincial está sin atención al público durante lunes y martes. Al pedido de aumento salarial se le suman planteos locales como el atraso en el pago de viáticos y guardias, y la elección del personal que realiza servicios extras. Además piden por el pago de productividad de los empleados provinciales que trabajan en el SAMIC de El Calafate. Los planteos también se refieren a personal de El Chaltén y Tres Lagos.
Durante dos días los médicos de El Chaltén y El Calafate participan de una capacitación orientada al uso de ecografías para un primer diagnóstico, sin ser especialistas en imágenes. Uno de los módulos se refiere a poder detectar fracturas con el uso de ese equipamiento. Es una actividad que se desprende del área de docencia de la Unidad Formenti.
A pesar de contar el apoyo de los trabajadores del Formenti, El Ministerio de Salud aceptaría la renuncia que aún no presentó formalmente el Director Pablo Figueroa, aunque la planteó informalmente a sus superiores. Se espera que l Ministro llegue a El Calafate en las próximas horas.
Una beba de 14 meses de edad ingresó con síntomas compatibles con una intoxicación. Los análisis que se le practicaron arrojaron un resultado positivo para cocaína. Por el momento hay hermetismo en el hospital, desde donde no se ha brindado información oficial.
La actividad comenzará el viernes por la mañana en tres de los gimnasios municipales. El sábado habrá un acto inaugural y se comenzarán los Play-off. El domingo se define en el Microestadio. Hay 39 equipos inscriptos, 13 de ellos de El Calafate. Habrá transmisión en VIVO por Señal Calafate. Mirá todo el cronograma.
Un hombre mayor de edad fue detenido esta mañana en un domicilio de la calle Lago del Desierto. Tiene una condena firme con prisión efectiva en la provincia de Jujuy por un hecho de robo. Permanece alojado en la Comisaría Primera a la espera de una comisión de traslado hacia aquella provincia.
Es en el marco de la Semana Santa, donde el área de Desarrollo Social reparte 50 mil kilos en toda la provincia. El CIC NK (Formenti) es el punto de entrega en El Calafate, donde hoy se entregó a las familias alcanzadas por el PAS (Programa Alimentario Santacruceño). La entrega será abierta a la comunidad el viernes por la mañana.
"El principio o el fin" es una muestra de 14 esculturas en cerámicas, que presenta Marisa Romjem. Se pueden apreciar en el restaurante Buenos Cruces, ubicado en el centro de El Calafate. Está disponible hasta el sábado inclusive. VIDEO.
Hasta las 15h de este viernes se extendió la entrega de merluza que realizó el área de Desarrollo Social de Santa Cruz. Se repartieron uno 50 mil kilos en toda la provincia, unos 1.500 kilos fueron distribuidos en el CIC NK (Formenti).