Mira los videos. En el hospital de El Calafate funciona una Unidad Traslacional que diagnostica Enfermedades Poco Frecuentes. Una Médica Genetista que llega cada dos meses para realizar atenciones, y la madre de un joven paciente dieron testimonio a señalcalafate.com. Viernes y Sábado se realizaron las jornadas de las EPOF. Lucas de 17 años hizo un tema Trap para generar conciencia.
Salud19/03/2023
Señal CalafateEn el hospital SAMIC de El Calafate funciona una Unidad de Conocimiento Traslacional Hospitalaria Patagónica (UCT-HP), donde se trabaja en la investigación genética que permite llegar a un diagnostico y así orientar el tratamiento de una persona.
En el hospital dicen que en El Calafate se registra un mínimo de 1.500 Enfermedades Poco Frecuentes, dato que surge de la posibilidad de contar con un laboratorio de este tipo.
Según La Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Argentina, una EPOF es aquella que afecta a 1 de cada 2.000 habitantes.
La estimación es que en el país existen 3.6 millones de personas que padecen una de estas enfermedades.
Viernes y sábado, en el hospital calafateño, se realizaron las primeras jornadas de EPOF.
El primer día estuvo dirigido al personal de Salud, mientras que el sábado fue una jornada abierta a la comunidad.
¿Por que una jornada para profesionales de la salud?, la Médica Genetista Soledad Andersen, contó a señalcalafate.com que uno de los principales problemas para diagnosticar una enfermedad con estas características es que los médicos no derivan a tiempo los casos a las áreas de la genética.
La profesional fue una de las disertantes al ser la Genetista que llega al hospital de El Calafate cada dos meses, provenientes de Buenos Aires, a realizar diferentes atenciones.
Otras de las experiencias compartidas en las jornadas fue la de Florencia y su hijo Lucas.
Tenía seis años cuando en un control de salud escolar le detectaron una presión arterial elevada. Muchos estudios médicos no llegaron a un diagnóstico. Al principio, un pediatra le dijo que esté preparada para la muerte súbita de su hijo, que en ese momento tenía seis años.
Otro profesional fue el que empezó a marcar el camino que poco tiempo después terminó en un diagnostico de síndrome de Ehlers-Danlos, caracterizada por articulaciones laxas, piel elástica en la que se forman hematomas con gran facilidad y con vasos sanguíneos dañados.
La búsqueda del diagnóstico, una cura que no existe, el tratamiento, la burocracia incluso ante la justicia para acceder a los tratamientos, y la actualidad de su hijo, son algunos de los aspecto del testimonio de Florencia, quien en el medio de la búsqueda conformó el grupo Enfermedades Poco Frecuentes Calafate, para luego reunirse con padres de la provincia de Santa Cruz y hasta llegar a un grupo patagónico que hoy integra ALAPA, Alianza Argentina de Pacientes. Mirá el video.
Cuando Lucas Peluso tenía 6 años le diagnosticaron Ehlers-Danlos momento en que tuvo que dejar el fútbol, su gran pasión. Hoy, a los 17 años, hace música. Inmerso en el trap hizo una canción para generar conciencia sobre las Enfermedades poco Frecuentes. Mirá el video.
Convulsionadas fueron las primeras horas de la Abogada Yamila Gentile en la presidencia del Hospital. Los representantes de Nación propusieron al Dr. Charquero para la Dirección Ejecutiva. Provincia votó en contra y Municipio se abstuvo. Sin los dos tercios no hubo nombramiento. Referente de LLA Provincial criticó a la provincia. Hay fuertes cruces políticos y los trabajadores también mostraron su postura.
El vecino de El Calafate que recaudó más de 12 millones para comprar un respirador, agradeció en sus redes sociales y explicó que con la donación compró otro respirador que funcionará como BackUp.
Se trata de un interinato designado desde la Dirección Ejecutiva, la cual es ocupada provisoriamente por la presidenta del Consejo de Administración. El cargo estaba vacante desde la renuncia del Dr. Osvaldo Cordano.
Continúan las reposiciones en el gabinete de Claudio Vidal. Esta tarde, en una ceremonia que tuvo lugar la Casa de Gobierno, juró la nueva titular del Ministerio de Salud y Ambiente de Santa Cruz. Reemplazó La profesional en el cargo el renunciante Dr. Ariel Varela. Sobre el traspaso del SAMIC a la provincia dijo que "solo son rumores".
Ahora es el director ejecutivo Ignacio Suárez Moré quien presentó la renuncia. Representaba al gobierno de la provincia de Santa Cruz en la conducción del hospital SAMIC Calafate. Los pedidos para que se fuera venían hace casi un mes. Lo reemplaza el doctor David Lencina.
Durante tres días El Calafate será sede de las V Jornadas de Pediatría de la Patagónica Atlántica. Reune a profesionales de la región con diferentes especialidades. Como parte del cronograma se realiza una actividad abierta a la comunidad consistente en un taller de RCP.
El lider de la Fundación Valdocco, sacerdote Juan Carlos Molina, contestó los cuestionamientos del gobierno de Santa Cruz en una conferencia de prensa brindada desde la casa terapéutica Cañadón Seco. Le habló al gobernador Claudio Vidal. Lo hizo junto a su equipo y chicos que asiste esa organización. Dijo que todo es una persecusión política.
En las próximas horas se realizarán las pruebas necesarias para garantizar el abastecimiento durante los cortes programados desde el próximo sábado. La totalidad de estos equipos cuentan con una capacidad de 9.8 MW, suficiente para cubrir la demanda eléctrica durante las horas del corte, según apreciaron desde Servicios Públicos.
El Concejo Deliberante de El Calafate apobó una ordenanza que implica modificaciones en el sistema de habilitaciones comerciales de las agencias de viajes y turismo. Las denominadas agencias virtuales ahora deben pagar una habilitación comercial d 1,5 millón de pesos. También quedó establecido que ls empresas que se habiliten localmente deben estar registradas a nivel provincial.
Será el sábado 30 de noviembre y domingo 1 de diciembre en el Campo de Doma Hielos Continentales. Representantes de 14 localidades estarán buscando la clasificación. También habrá montas especiales y pruebas de destrezas. Carlos Marchesini y Nahuel Pellejeros estarán en el escenario, entre otros.
La diputada Ana María Ianni, junto a otros 14 legisladores, rechazaron el decreto que redefine a los feriados con fines turísticos como "días no laborables". Aseguran que es un ataque a la industria del turismo "que ya viene golpeada y avanza con temor e incertidumbre hacia la temporada de verano". Sostienen que hay temor de que los argentinos que puedan vacacionar lo hagan masivamente a destinos del exterior”.