Epilepsia infantil: claves para comprender una condición que interpela a familias, desafía a las escuelas y convoca a la comunidad

Según datos recientes de la Liga Argentina Contra la Epilepsia (LACE), una de cada 100 personas vive con epilepsia en nuestro país y aproximadamente el 1% de los niños presenta crisis epilépticas. A pesar de esta cifra significativa, muchos casos no están diagnosticados adecuadamente y por consecuencia no reciben el tratamiento apropiado. 

La epilepsia es un trastorno crónico del sistema nervioso, que se manifiesta a través de episodios breves de actividad eléctrica anormal a nivel de la corteza cerebral. “Es una enfermedad que afecta a todas las edades. Alrededor del 30% de las consultas que recibimos en Neurología son por diagnósticos presuntos de epilepsia o de personas que han sufrido una convulsión”, destacó el doctor Robinson Gutiérrez, neuropediatra, en una entrevista con SEÑALCALAFATE.COM.

El doctor Gutiérrez se recibió como especialista en el Hospital Garrahan de la Ciudad de Buenos Aires y durante el primer semestre de 2022 trabajó en el Hospital SAMIC de El Calafate. Actualmente reside y atiende en Colombiam desde donde habló con este edio digital. “En los meses en que estuve en el hospital local atendimos una gran variedad de consultas por  epilepsia en niños. Los casos fueron variados, incluyendo afecciones realmente serias como una encefalopatía epiléptica, grave y de difícil manejo. También hubo muchas  consultas de familias con chicos que presentaban crisis de ausencia o habían tenido una convulsión”, recordó.

En niños, la epilepsia puede tener múltiples causas. Algunas son genéticas o hereditarias,otras se relacionan “con motivos obstétricos y perinatales, complicaciones del embarazo o durante el parto, traumas craneoencefálicos, lesiones cerebrales e infecciones”, comentó Gutierrez. En algunos casos no se identifica una causa específica, pero eso no impide avanzar con un tratamiento eficaz.

Cómo identificar una crisis epiléptica

 “El tipo de epilepsia lo van a determinar la forma de crisis que presente”, afirmó el profesional a este medio digital de El Calafate. 

Los tipos de crisis epiléptica más frecuente son los espasmos, “una contractura muscular en flexión o extensión de segundos de duración”; las crisis tónicas, “que son episodios de rigidez generalizada”; las tónico-clónicas, conocidas como convulsiones, “que incluyen sacudidas bruscas y pérdida de la conciencia”; las crisis de ausencia, “en las que el niño se queda con la mirada perdida, sufre una desconexión” y las mioclonías, “que se caracterizan por temblores muy finos y rápidos”. 

¿Qué hacer ante una crisis?

Las crisis epilépticas pueden ocurrir en cualquier momento y lugar: en el aula, en el patio de una escuela, durante una clase de educación física o en plena calle. En esos instantes, la reacción de quienes rodean al niño —docentes, compañeros, personal escolar o incluso desconocidos— puede ser determinante.

“En situaciones de crisis epiléptica o convulsiones, el objetivo principal de los primeros auxilios es evitar que la persona se lesione la cabeza. Se puede colocar una campera o mochila debajo de la cabeza del niño para proteger la zona”, puntualizó Julio Gonzalez Ojeda, presidente de EPPLE (Estemos Preparados Para las Emergencias) Calafate. La organización se especializa en gestión de riesgos y capacitación en primeros auxilios para empresas y entidades.

Uno de los mitos que hay sobre la epilepsia —y particularmente sobre las crisis convulsivas— es la creencia de que la persona puede “tragarse la lengua” durante el episodio. “Hay que tener en cuenta que la persona está inconsciente y no controla su fuerza. Si nosotros tratamos de introducir algún objeto como una lapicera, una cuchara o incluso los dedos en la boca de la persona durante las convulsiones es muy probable que agravemos la situación, ya que se puede lesionar o podemos resultar lastimados nosotros mismos”, comentó Ojeda.

Es importante controlar la duración de la crisis, “generalmente cesan alrededor de los cinco minutos, pero si excede este tiempo, se recomienda llamar a los servicios de emergencias a través del 107 o el 911”.

Según el experto, “cerca del 70% de las emergencias médicas se producen en contextos prehospitalarios”, es decir, en ámbitos en los que no hay personal médico presente. “A eso se le suma además, como es frecuente en nuestra localidad, las emergencias que ocurren fuera del ámbito urbano”. De acuerdo con Ojeda, el personal de establecimientos educativos, hoteles y organizaciones que trabajan con público debe mantenerse actualizado en cuanto a conocimientos de asistencia. Las capacitaciones en primeros auxilios son una herramienta fundamental en momentos como estos, cuando la prioridad  es estabilizar, proteger y contener a la persona afectada hasta que llegue la asistencia profesional. 

Opciones de tratamiento y cómo convivir con esta afección

Lo más importante para el doctor Gutierrez es llevar tranquilidad a las familias. “No todas las primeras convulsiones van a requerir tratamiento. Lo que resulta crucial es consultar a un especialista en neurología pediátrica apenas aparezcan los síntomas”, sostuvo. 

Si bien la epilepsia es una enfermedad crónica, Gutiérrez afirmó que “un 70% de la epilepsia infantil, tratada adecuadamente, llega a la suspensión de las crisis”. Hoy en día hay una amplia gama de opciones terapéuticas. “Además de la medicación, existen terapias complementarias como la dieta cetogénica, el uso de cannabis medicinal para reducir las crisis, la estimulación cerebral y, en casos muy específicos, intervenciones quirúrgicas”, precisó.

Un niño con epilepsia puede tener una vida plena, activa y feliz. Con el tratamiento adecuado y el acompañamiento de profesionales, la mayoría logra controlar sus crisis y desarrollar sus capacidades al máximo. Pero para que eso ocurra, es fundamental que la familia esté asesorada, que los docentes estén informados y que la comunidad esté preparada para actuar con empatía y conocimiento.